Natalie Kramer in actie met burgerinitiatief 'erken fibromyalgie'

NEEDE - De Needse fibromyalgie-patiënte Natalie Kramer is bezig met het burgerinitiatief 'erken fibromyalgie' (www.erken-fibromyalgie.nl). Daarmee wil ze bereiken dat de ziekte wordt erkend als chronische ziekte, en dat er meer onderzoek en aanpassingen van wet- en regelgeving komen om het voor patiënten eenvoudiger te maken behandelingen tegen de pijn te krijgen, en zo nodig hulpmiddelen of een uitkering.

Fibromyalgie is een aandoening waarbij de patiënt last heeft van chronische pijn in spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De klachten wisselen vaak; de patiënt heeft de ene dag meer klachten dan de andere. De ziekte is heel moeilijk vast te stellen. Fibromyalgie komt bij een à twee op de honderd mensen voor, meest bij vrouwen, en is als ziekte erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie en de Verklaring van Kopenhagen erkent fibromyalgie ook, maar in Nederland ervaren veel fibromyalgie-patiënten onbegrip van allerlei instanties.

Veel patiënten met fibromyalgie moeten een lange weg gaan voor ze de diagnose fibromyalgie krijgen. En daarna volgt een minstens zo moeilijk en kostbaar proces om behandeling ter vermindering van de klachten te krijgen, en - als werken niet of nauwelijks lukt door de pijn - om een uitkering te krijgen. Na een weg van enkele jaren met veel pijn kwam bij Natalie na de 'tender points'-test (wie bij druk op elf of meer van achttien tender points pijn aangeeft, heeft fibromyalgie) de diagnose fibromyalgie, en het bericht dat er geen adequate behandeling bekend is.

Zo is het burgerinitiatief 'erken fibromyalgie' ontstaan. Natalie wil voldoende handtekeningen verzamelen om een debat in de Tweede Kamer te laten plaatsvinden, en daarmee te bereiken dat fibromyalgie op de lijst van chronische aandoeningen komt te staan, zodat iedereen zijn behandeling vergoed krijgt vanuit het basispakket. Veel mensen met fibromyalgie krijgen geen hulpmiddel als ze het aanvragen, en dat moet anders, vindt Natalie. Bij sommige fibromyalgie-patiënten lukt werken niet. Dan is een WIA-uitkering nodig, en ook dat blijkt weer erg lastig. Wie nog geen arbeidsverleden heeft, kan een Wajong uitkering aanvragen, maar ook dat blijkt vaak erg moeilijk. De fibromyalgie-patiënt valt tussen wal en schip bij allerlei instanties.
Natalie wil met het burgerinitiatief bereiken dat fibromyalgie op de lijst komt van chronische aandoeningen, ze wil meer samenwerking en onderzoek naar de juiste behandeling, en ze wil aanpassingen in de wet- en regelgeving omtrent uitkeringen voor fibromyalgie-patiënten, en tenslotte wil ze dat werkgevers meer voorlichting krijgen over voorzieningen en subsidie bij het aannemen van mensen met een beperking zoals fibromyalgie.

Om het burgerinitiatief te kunnen indienen, heeft Natalie nog ruim 10.000 handtekeningen nodig. Wie nog niet heeft getekend, 18 jaar of ouder is en de Nederlandse nationaliteit heeft, kan haar helpen door een handtekening te zetten op www.erken-fibromyalgie.nl.

Meer berichten