Rob Haselberg aan het woord tijdens een congres over neurodegeneratieve ziektes. Foto: eigen foto
Rob Haselberg aan het woord tijdens een congres over neurodegeneratieve ziektes. Foto: eigen foto

Rob Haselberg, wetenschapper en Huntington-gendrager, probeert zijn eigen ziekte de wereld uit te krijgen

Zorg

ACHTERHOEK/AMSTERDAM - Het is vrijdagmiddag 18 februari en waar buiten de stilte voor storm Eunice is ingetreden, ontmoeten we de van origine Lochemse Rob Haselberg (39) te midden van het onverstoord rumoerige café De Jaren in Amsterdam. De aanleiding van het gesprek is de op handen zijnde drastische ommezwaai in de carrière van de nu nog universitair docent Scheikunde en Farmaceutische Wetenschappen die vanaf 1 juni onderzoek gaat doen naar de ontwikkeling van mogelijke gentherapieën voor neurodegeneratieve ziektes. Hoewel het onderzoek zich in eerste instantie zal richten op ALS, gaat het in de toekomst wellicht ook Huntington omvatten; de ziekte waar Rob zelf gendrager van is. Na afloop van het interview blijkt de context van het gesprek – de aangekondigde storm en de desondanks onaflatende bezigheid van het café – geen slechte metafoor voor de manier waarop Rob ondanks of wellicht juist dankzij zijn diagnose in het leven staat: “Er moet werk gebeuren en ik vind het niet vervelend om werk te doen.”

Door Kelly Klaver

De overstap van universitair docent aan de Vrije Universiteit Amsterdam naar  onderzoeker voor het Nederlandse bedrijf Vector-Y is niet alleen inhoudelijk een grote overgang, het betekent ook dat je straks tijdens je werk constant met je ziekte wordt geconfronteerd. 
“Dat klopt inderdaad en daarom heb ik het ook heel lang niet gewild. Het is nu bijna negen jaar geleden dat ik de positieve uitslag kreeg en op zo’n moment ben je alleen maar met jezelf bezig. De diagnose verwerken is een emotioneel proces waarbij je niet ook gedurende de dag continu met Huntington bezig moet zijn.”

Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een tot dusver ongeneeslijke erfelijke hersenaandoening veroorzaakt door een afwijkend gen. De ziekte uit zich onder andere in onwillekeurige bewegingen, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid aan psychische symptomen. Ongeveer één op de tienduizend mensen krijgt Huntington, wat het een van de zeldzame ziektes in Nederland maakt.

Maar inmiddels is daar wel ruimte voor ontstaan? 
“Door de jaren heen is het bezonken, ik geef nu colleges en lezingen en kan twee uur over Huntington praten zonder dat het me te zeer raakt. Dat geeft ruimte om er meer mee te doen en ik doe er ook al meer mee: naast mijn werk voor de VU ben ik al geruime tijd vrijwilliger voor de Vereniging van Huntington en op internationaal niveau voor verschillende patiëntenorganisaties. Tijdens de eerste COVID-19 lockdown had ik, net als veel mensen, een moment van reflectie op mijn leven en realiseerde ik me hoeveel voldoening ik uit dit werk haal en hoe mooi het zou zijn om hier mijn geld mee te verdienen. En dit is lastig natuurlijk, want een fulltimebaan binnen die sector is niet de standaard en er is weinig geld beschikbaar… toch relevant als je in Amsterdam een huis moet kunnen huren (lacht).”

Maar het is gelukt, en je gaat nu bijdragen aan de ontwikkeling van medicatie voor ziektes zoals Huntington. Wat ga je precies doen?
“In de ontwikkeling van medicatie of behandelingen moet je op zoek naar biomarkers, oftewel moleculen die aantonen dat en in hoeverre iemand ziek is. Zo is glucose bijvoorbeeld een biomarker voor diabetes. Mijn wetenschappelijke taak wordt de ontwikkeling van methodes om die biomarkers voor bijvoorbeeld ALS aan te tonen en te volgen in mens- en diermodellen terwijl geneesmiddelen worden getest.” 

Specifiek kijkend naar Huntington zijn er veel ontwikkelingen op het gebied van medicatie.
“Dat klopt en ergens is dat leuk en interessant. Het is natuurlijk nooit leuk om over geneesmiddelen na te denken, maar wanneer je ziek bent of gendrager… Er zijn nu meer bedrijven dan ooit bezig met geneesmiddelen voor Huntington. Bovendien hebben we het hier over de gehele breedte van geneesmiddelenontwikkeling: van gentherapie tot kleine moleculen en alles ertussenin. Dat is heel erg hoopgevend uiteindelijk.”

Ik kan me ook voorstellen dat de huidige wetgeving en de plannen van het nieuwe kabinet minder hoopgevend zijn wat dit betreft. Voor veel onderzoek zijn kweekembryo’s gewenst en in Nederland, in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten, is dit tot dusver nog verboden. Wel mogen de VVD en D66 twee initiatiefwetten voorbereiden, maar de behandeling hiervan is weer een brug te ver. Hoe moet ik dat zien?
“De ChristenUnie hield in de voorgaande kabinetten verruiming van de embryowet tegen, dat is het gewoon. Ze hebben toegezegd dat het verruimen van de abortuswet behandeld mag worden en wellicht het wetsvoorstel voltooid leven, maar de embryowet houden ze. Ik heb hier een paar keer over om tafel gezeten met de heer Segers van de ChristenUnie. Dat zijn hele leuke discussies, maar we staan ideologisch natuurlijk lijnrecht tegenover elkaar. Dat gaat aan hun kant niet veranderen. En aan die van mij trouwens ook niet.”

Maar je kunt er wel een goed gesprek over hebben. 
“Met hem; zeker! Je kunt het niet met hem eens zijn maar hij is een plezant persoon en een uitstekende debater.”

Heb je zelf weleens een eyeopener gehad in zo’n gesprek? 
“Ik werk voor de Vrije Universiteit - een protestantse universiteit met een hele sterke theologie-afdeling - en met een aantal theologen heb ik ooit een gesprek gehad over de manier waarop het protestantisme de beslissing bij het individu legt. Dit betekent dat jij een relatie hebt met god en dat je zelf de afweging kunt maken of wat jij wilt doen iets is dat god in orde vindt. Het gaat dus niet om een van bovenaf opgelegd gebod, maar een afspraak met elkaar. Het is je eigen geloof: ‘jouw’ geloof.”

Dat biedt ruimte. 
“Precies. Het betekent ook dat als jij iets niet wilt, dat dit dan niet aan je geloof, maar aan je persoonlijke overtuiging ligt. Dat maakt de discussies ook makkelijker: tegen ‘god wil dit niet’ kun je niet argumenteren, maar wanneer beide partijen een overtuiging hebben, kan ik jou overtuigen van mijn gelijk. Je hoeft er niet in mee te gaan, maar het biedt in ieder geval nog een kans.”

Met het verbieden van kweekembryo’s voor onderzoek gaat veel wetenschappelijk onderzoek en daarmee ook hulp aan mensen zoals jijzelf verloren. Wat gebeurt er als jij, naast wetenschapper ook gendrager, daar zit? Dat moet iets teweegbrengen. 
“Het maakt niet uit waar ik kom, het feit dat ik ziek en gendrager ben, brengt altijd iets teweeg. Wat daarbij helpt is dat ik er ook op wetenschappelijk niveau over mee kan praten en meer weet dan de gemiddelde persoon. Dat verandert de toon van de discussie: normaal gesproken is die heel klinisch, maar nu moeten mensen in mijn gezicht zeggen dat ze niet willen dat ik bestaansrecht heb. Dat maakt het gesprek niet moeilijker, maar wel anders: vriendelijker, persoonlijker en ook leuker.”

Leuker? 
“Omdat ik de gespreksstof heel gemakkelijk op mezelf kan betrekken. Daar worden zij ongemakkelijk van en dat vind ik wel fijn (lacht).”

Maar uiteindelijk verandert er niets. 
“Nee. De toon verandert, maar de inhoud vaak niet.”

Toch moeten zij in die wetenschap naar huis gaan. 
“Dat is jouw verantwoordelijkheid als politicus. Het is mijn verantwoordelijkheid en doel als patiëntvertegenwoordiger om ergens een gezicht op plakken, zichtbaar zijn. Zo gaat het niet alleen over een ziekte, maar ook over een persoon. Heel flauw, maar: er is niets beter voor een ziekte dan een BN’er die eraan lijdt. Dan krijg je de donaties en de spreekstoel. Des te bekender het gezicht, des te beter. Zo werkt het in de wereld.”

Weten mensen eigenlijk genoeg over Huntington?
“Ik ben de eeuwige optimist, ik denk in z’n algemeenheid: des te minder mensen weten over ziektes des te beter, want dat betekent dat je er niet aan bent blootgesteld. Wel moet ik eerlijk zeggen dat hoewel ik persoonlijk veel begrip heb gekregen rond mijn ziekte, ik ook weet dat veel andere mensen tegen onbegrip aanlopen. Een kanttekening hierbij is dat het dankzij sociale media tegenwoordig beter is dan twintig of dertig jaar geleden. Toen heerste het idee ‘dit houd je thuis’ nog erg, zeker in kleine dorpjes en gehuchten. Nou zeg ik niet dat waar ik ben opgegroeid een klein dorp was - want we (Lochem, red.) zijn een stad! - maar tegelijkertijd wordt je aanzien vaak wel beïnvloed door iets als ziekte. De jongere generatie lijkt veel opener en bereidwilliger om over Huntington te praten dan bijvoorbeeld de generatie van mijn ouders. Iedereen praat tegenwoordig over alles online, en soms te veel, maar tegelijkertijd zorgt het wel voor normalisatie als er iets mis is met iemand.”

In je werk voor de patiëntenorganisatie en door het geven van lezingen draag je natuurlijk zelf ook significant bij aan die openheid. Is er een vraag uit het publiek die je is bijgebleven? 
“Voor DNA-dialoog heb ik een interview gedaan over genmodificatie op het moment dat mijn vrouw en ik op de wachtlijst stonden voor een IVF-procedure. De interviewer vroeg mij toen: ‘Stel: je hebt straks een kindje, wat als je over een jaar symptomen krijgt?’. Hij wist dat mijn moeder en oma pas symptomen hebben gekregen toen ze rond de vijftig waren, maar hij wist ook dat dit bij Huntington niet bepalend hoeft te zijn. En... diep van binnen weet ik dat zelf ook, maar met deze familiegeschiedenis ging ik er niet van uit dat ik de uitzondering was, terwijl er best een grote kans is dat het wel zo is. Hier had ik niet over nagedacht, terwijl we al in het IVF-traject waren.”

Zo.
“Dat was wel even slikken en nadenken. Over een kindje dat jou niet kent. Een van de symptomen van Huntington is dat je agressief wordt, zelfs fysiek. Dan loopt er een hummeltje van een jaar en wie weet geef jij die een rotschop. Dat hakte er enorm in. Die gedachte: dit kan helemaal foutgaan. Het eerste wat je denkt is: moeten we wel doorgaan?”

Maar inmiddels hebben jullie een kindje. 
“Bij Huntington is snelle herkenning en ook erkenning belangrijk. Mijn moeder wilde haar ziekte niet erkennen en hulp niet accepteren, waardoor ze uit huis geplaatst werd. Daarom is het voor mij zo belangrijk dat ik alle connecties heb. Ik weet, ten opzichte van mijn ouders, heel goed wat er kan in Nederland. Ik ken veel maatschappelijk werkers, mensen in gespecialiseerde verzorgingscentra, ik heb een specialist-neuroloog in Leiden en krijg ieder jaar een check-up. Dit is een hoge mate van controle. Op het moment dat er iets gebeurt, weet ik direct welke vragen ik mezelf moet stellen: moet ik naar de dagbesteding? Moet ik een levenstestament maken waarin staat wat ik wil op het moment dat ik minder toerekeningsvatbaar ben? Ik weet dat dat allemaal kan.”


Rob Haselberg zet zicht op bijna alle mogelijke manieren in om Huntington de wereld uit te helpen. Foto: Marcel Prins, www.marcelprins.com 

Maar lang niet iedereen met de ziekte van Huntington weet dit. 
“Ik zit wat dit betreft op een goede plek: ik ben wetenschapper én ik zit in het bestuur van de Huntingtonvereniging. Ik vind dat dit een privilege is en probeer daarom de kennis te verspreiden, om mensen te helpen op de plek te komen waar ze moeten zijn. Er is zoveel aanwezig en mogelijk in Nederland, maar bekendheid is minimaal.”

Is dit ook wat jou dreef om in het patiëntenbestuur te gaan?
“Ja en nee. Op een gegeven moment waren er bestuursleden nodig en ik bedacht me dat ik wel kan klagen dat er niks gebeurt in de vereniging, maar dat ik in plaats daarvan ook zelf bestuurslid kan worden om er iets aan te doen. Het was dus geen idealistisch doel; er moest werk gebeuren en ik vind het helemaal niet vervelend om werk te doen.”

Praktisch.
“Ja. Gewoon doen. Dat is volgens mij vrijwilligerswerk. En er zijn natuurlijk best dingen die ik uit ideologische overtuiging doe - ik zit natuurlijk bij de vereniging in de overtuiging dat er iets voor Huntington-patiënten moet gebeuren - maar ik heb geen vijfjarenplan. Het is meer: er moeten dingen georganiseerd worden... laten we het maar doen.”

Het klinkt alsof je een sterke can-do mentaliteit hebt: dit moet er gebeuren en zo gaan we dat aanpakken.
“(Lacht). Absoluut. Zowel mijn huidige werk als het werk dat ik ga doen omvat complexe problemen, maar de mentaliteit is om dat gewoon met z’n allen aan te pakken en de taken te verdelen. Ik denk dat iedereen wel iets kan. Ik denk dat veel mensen denken: ik kan helemaal niets, maar iedereen kan wel iets bijdragen.”


Een interview met Rob Haselberg voor het tv-programma EenVandaag.

Ga voor meer informatie of om te doneren naar onderstaande websites:
www.huntington.nl
facebook.com/verenigingvanhuntington

Advertenties doorgeplaatst vanuit Achterhoek Nieuws Eibergen Neede