Parkinson Café Berkelland opent binnenkort de deuren

NEEDE - Parkinson is een ziekte die meer en meer opduikt in de media en net als dementie een neurologische aandoening. Toch zijn het twee verschillende ziektebeelden, hoewel ook mensen met Parkinson een vorm van dementie kunnen ontwikkelen, zogenaamde Parkinson-dementie. Dit is echter een andere vorm van dementie dan bijvoorbeeld bij Alzheimer. Bij Parkinson gaat het vooral om motorische klachten, bewegingsstoornissen.

Door Rob Weeber

De gepensioneerde Eibergse fysiotherapeuten Charles Knobben en Herman Leusink kennen de ziekte vanuit hun voormalige werk. Samen kwamen ze tot de conclusie dat er nog veel winst te behalen was met goede voorlichting en informatiedeling onder gelijkgestemden en dus besloten ze een Parkinson Café Berkelland op te richten. Ervaringsdeskundige Johan Lindner sloot zich daarbij aan. “Parkinson is een ziekte waarbij een deel van de hersencellen in het middengebied afsterven,” legt Knobben uit. “Daardoor wordt te weinig dopamine aangemaakt, de neurotransmitter die de signaaloverdracht naar de spieren regelt. Mensen die leiden aan Parkinson krijgen daarvoor last van bewegingsstoornissen. Bekende verschijnselen bijvoorbeeld zijn trillende handen en zogenaamde ‘freezing’, waarbij je je been wil verzetten, maar je voeten als het ware aan de grond geplakt zitten.”

‘Parkinson
heb je
namelijk
nooit alleen’

Lindner kreeg zelf te maken met verschijnselen van Parkinson en is blij dat het café opgericht wordt. “Hoewel het vaak over motorische symptomen gaat, kent de ziekte van Parkinson ook niet-motorische symptomen, zoals depressie, angst, slaapproblemen en vermoeidheid. Parkinson is een progressieve ziekte en geneest niet. Daardoor krijgt het steeds meer invloed op je dagelijkse en sociale leven. Op enig moment moest ik het wel op mijn werk vertellen. Dat is best lastig, want hoe gaan ze daarmee om? Wat zegt de keuringsarts en mag je nog wel werken? Ook je naaste omgeving krijgt een vervelende boodschap. Hoe reageert bijvoorbeeld je partner daarop? Juist zo’n café, zo’n ontmoetingsplek, kan je met al die vragen helpen. Het is een laagdrempelige manier om met en van elkaar te leren. Parkinson heb je namelijk nooit alleen.”

Meebewegen
Het Parkinson Café Team wil met het initiatief vooral ook de positieve kant rondom de ziekte stimuleren. Hoewel de ziekte niet te genezen is, kan de betreffende patiënt het verloop wel vertragen. “Vechten tegen de verschijnselen is het slechtste wat je kunt doen”, legt Leusink uit. “Je moet als het ware meebewegen met de ontwikkelingen. Medicijnen kunnen helpen en daarnaast zijn er manieren om de uitgevallen signaaloverdracht vanuit de hersenen te omzeilen. Bij freezing bijvoorbeeld kunnen externe signalen op visueel en auditief gebied worden ingezet die de blokkade opheffen. Mensen kunnen leren bewegen op het ritmische signaal van een metronoom bijvoorbeeld. Ook sporten is heel belangrijk. Kort gezegd, gaat het om je manier van leven na de diagnose Parkinson. Wat je vooral niet moet doen, is toegeven en erin berusten. Juist dan neemt de progressiviteit toe.”

Het Parkinson Café Berkelland start op 13 oktober en is iedere tweede donderdag van de maand geopend van 14.00 tot 16.00 uur. Inloop is om 13.45 uur in het bezoekerscentrum van Natuurpark Kronenkamp 14, Kronenkamp Neede. Naast de informele bijeenkomst zullen daar regelmatig ook themamiddagen worden gehouden, waarbij deskundigen worden uitgenodigd. Aanmelding voor een bezoek aan het café is verplicht en kan via de website van het Parkinson-café.

https://www.parkinsoncafeberkelland.nl/