Roep om meer aandacht voor
autisme
NEEDE – Hoewel er in de wetenschap steeds meer bekend raakt over de aandoening autisme, blijkt er volgens de Needse Mia Seesing bij het grote publiek nog veel onwetendheid te bestaan. Ze wil daarom aandacht vragen voor hoe om te gaan met mensen die lijden aan een niet-zichtbare handicap, in haar geval aan autismespectrumstoornis (ASS).
Door Rob Weeber
Bij Mia Seesing (63) werd pas op 52-jarige leeftijd ASS gediagnosticeerd. “Terugkijkend had ik er als kind al last van. Ik voelde me gewoon anders dan andere kinderen en was later ook vaak overspannen. De bedrijfsarts zei dan altijd dat ik me niet zo moest aanstellen en door moest gaan. In die tijd ook was er nauwelijks aandacht voor onderzoek naar autisme onder vrouwen. De mannen werkten, waardoor gedragsafwijkingen sneller opvielen dan bij vrouwen die veelal thuis bleven.” Uiteindelijk stelde GGNet de diagnose. Daarvoor werd ze langere tijd gevolgd om haar gedragingen in diverse contexten te bestuderen. Er is namelijk geen biomarker, zoals een bloed- of DNA-test, waarmee de diagnose ASS kan worden vastgesteld.
Heel letterlijk
Mensen die met ASS gediagnosticeerd zijn, hebben moeite met sociale interactie, communicatie, flexibiliteit van denken en handelen et cetera. Daardoor kunnen ze bijvoorbeeld last hebben van (abrupte) veranderingen, overgevoelig zijn voor prikkels, trager informatie verwerken, moeite hebben met het overzicht en dingen heel letterlijk nemen. De mate waarin verschilt voor iedere patiënt. ‘Dingen heel letterlijk nemen’ en ’trager informatie verwerken’ zijn symptomen die ook Mia herkent. “Als ik bijvoorbeeld bij een bezoek aan de huisarts hoor dat ik ‘aan de bel moet trekken als er iets is’, dan is mijn eerste reactie omkijken naar waar die bel hangt. Later valt het kwartje.”
Paniek
Mia wordt begeleid door Miranda Lammersen en Karin Meijer, beiden werkzaam voor begeleidingsorganisatie D'n Aoverstep in Neede. "Dankzij ondersteuning en begeleiding heeft Mia haar lever beter gestructureerd”, legt Miranda uit. "Zonder die ondersteuning zou Mia niet goed kunnen functioneren. Ze raakt dan overprikkeld.” Ze legt haar situatie uit via de kleuren van het stoplicht. "Groen betekent dat Mia zich lekker voelt. Dat is ze eigenlijk alleen in haar eigen huis. Oranje betekent verandering, zoals de deur uit moeten gaan of naar de supermarkt gaan. Dan komen alle prikkels op haar af. Rood is paniek. Dat kan al bij het plotseling uitvallen van de tv zijn. Dan moet ze ons bellen.”
Badge
Voor Mia is het belangrijk dat er meer respect en begrip komt voor mensen met ASS. Tevens wil ze laten zien waaraan je mensen met bijvoorbeeld ASS kunt herkennen. “Als iemand voor de grap tegen een ander zegt dat hij een autist is, dan voel ik me al niet meer serieus genomen. Er is wel degelijk een verschil tussen een bepaalde gewoonte en ASS. Van dat laatste heb je namelijk de gehele dag last.”
‘Als ik
bijvoorbeeld
bij een bezoek
aan de huisarts
hoor dat ik ‘aan
de bel moet
trekken als er
iets is,' dan is
mijn eerste
reactie
omkijken
naar waar die
bel hangt;
later valt
het kwartje'
Om (h)erkend te worden in de openbare ruimte kunnen mensen de badge Hidden Disabilities Sunflower (zonnebloem voor onzichtbare handicaps) aanvragen, een wereldwijd erkend symbool voor niet-zichtbare handicaps. Het is van het formaat creditcard met een keycord en bevat niet alleen de ID van de betreffende persoon, maar geeft in symbolen ook extra informatie over de persoon aan. Bijvoorbeeld is hij of zij slecht ter been of kan hij of zij niet tegen aanraken. “Ik ben wel eens aangehouden door een agent. Dan slaat de paniek al toe. Toen hij de badge zag, ging hij direct minder zakelijk met me om.”